El grup d’ICV-EUiA ha dut al Parlament una proposta de resolució perquè la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) sigui reconeguda, finalment, com a malaltia, i els afectats pugin rebre un tractament digne. Els ecosocialistes demanem també que es doti l’hospital Joan XXIII amb una unitat de diagnòstic, i que es destinin fons a la recerca sobre aquest grup de patologies.
M’agradaria, amb aquest motiu, parlar més en primera persona sobre la vida quotidiana dels afectats per la malaltia, perquè jo mateixa sóc afectada de Sensibilitat Química Múltiple i d’Encefalomielitis Miàlgica-Síndrome de Fatiga Crònica. Les meves afeccions es resumeixen amb les sigles SQM i EM-SFC, però la realitat és que, a banda d’això, sobre el desenvolupament de la patologia ben poca cosa se’n coneix. D’aquí que no es reconeguin, encara, com malalties igual que les altres, i que el seu tractament sigui tan deficient. Les afectades i els afectats ens trobem en una situació d’abandonament sanitari total, absolut i sistemàtic.
Fa més d’un any em van donar l’alta de la unitat de EM-SFC de l’Hospital Clínic de Barcelona, perquè ja no residia en aquella ciutat. Una manera com una altra de fer retallades. Em van derivar a la (pseudo) unitat de SFC de l’hospital Joan XXIII, cosa que significa que vaig deixar de rebre qualsevol mena d’atenció. Aquesta unitat en qüestió està dirigida per un reumatòleg que no té cap mena d’idea sobre Encefalomielitis Miàlgica o Sensibilitat Química Múltiple, i la seva ignorància en aquest sector representa un perill greu per a la salut dels pacients. A la primera visita em va receptar un antidepressiu molt potent, sense escoltar el que li deia de la meva hipersensibilitat i reactivitat als medicaments, i l’absència de depressió que jo presentava. A la segona visita em va proposar, com a cura de les meves malalties, ‘caminar més i anar a la piscina a nedar’. Aquest home no tenia en compte una cosa elemental: a les piscines hi ha clor, que és un dels productes químics que mes reaccions de rebuig provoca. Dit d’una altra manera: se’m convidava a anar corrents cap a una intoxicació de greus conseqüències, sense comptar la seva ignorància del fet que l’esforç excessiu pot provocar un pitjorament dràstic en la salut dels pacients.
Des d’aleshores no rebo cap mena de seguiment. Els afectats ens acostumem a empassar-nos les crisis sols, aïllats a casa, sense poder baixar del llit, mirant com passen els segons, els minuts i les hores. I si en un moment donat, quan no podem suportar més una crisi ens apropem a urgències, ens envien sistemàticament a psiquiatria. No han entès res de res. Només gràcies a l’ajuda de companys (de sindicats, del partit, d’associacions), vaig poder assabentar-me de l’ús de les mascaretes, quan la necessitat de respirar sense posar-me encara més malalta es va tornar crònica i urgent. No hauria de ser una unitat de professionals, formats i experts en aquestes malalties qui hauria d’ajudar-nos, orientar-nos, oferir-nos cures pal·liatives o, per què no, guarir-nos? No hauria de ser CatSalut qui hauria de finançar les mascaretes, com es financen els tractaments d’altres patologies?
Necessitem una sanitat pública també per a les nostres malalties; necessitem algú que ens ajudi a millorar la nostra salut, necessitem suport per fer front a la situació complicada d’aïllament que suposa patir EM-SFC i SQM. Cada cop som més els afectats i les afectades, perquè cada cop l’aire que respirem és més brut, més tòxic, perquè cada cop fem servir més productes ultratòxics com ara ambientadors, productes de neteja massa concentrats i perfumats, etc… i la urgència que es reconegui la malaltia (SQM però també la EM-SFC de debò) és real i ben vital. Encara són poques les persones que es passegen pels carrers amb mascareta, però cada cop serem més, perquè cada cop l’aire que respirem és més tòxic i la nostra tolerància minva.
Aquestes malalties incapaciten, físicament i mentalment. No importen els estudis o les qualitats professionals de què disposi una persona que ho pateix -en el meu cas INEF, màster i doctorat en sociologia- avui dia només puc fer sortidetes de tant en tant amb la càmera penjada al coll, deixant ben lluny les meves passions que eren l’escriptura i la naturalesa. Ara com ara he de buscar un lloc on viure, al camp o a la muntanya, per tal de fugir de la mascareta.
Les malalties m’han robat tot això. Li poden robar a qualsevol. Per això cal que, entre tots, hi fem alguna cosa. I això passa per un reconeixement oficial de les malalties, amb seguiment mèdic públic, professional i de qualitat.
Genoveva SEYDOUX
Fotoperiodista
REDACCIÓ25 Maig, 2022
La comissió de veïns dels barris de Ponent organitza una taula de debat per parlar sobre la sanitat pública. Aquesta tindrà lloc dimarts vinent a les 18:30 h al Centre Cívic de Torreforta. En el diàleg prendran part el Dr. Sergio Herrera, treballadors del 112 i del servei d’ambulàncies, representants de l’entitat organitzadora i del grup de treball en defensa de la sanitat pública. L’acte estarà presentat i moderat per Isabel Cabello i Manuel Corujo. L’accés és lliure.
Aquest moviment té l’objectiu de visibilitzar les mancances del sistema sanitari del Camp de Tarragona, a conseqüència del desmantellament de la sanitat pública i que, a partir del coronavirus, el grup considera que s’han vist agreujades.
E
REDACCIÓ
