REDACCIÓEncara que no hi ha una estadística feta, es calcula que hi podria haver entre un 2,5% i un 4% de la població que pateix fibromiàlgia. Aquesta malaltia d’origen desconegut celebra avui el seu dia Mundial i ho fa en aquesta data senyalada en honor al naixement de Florence Nightingale. Una infermera britànica que hauria estat la primera persona a fundar una escola d’infermeria moderna i la primera que va lluitar pels drets dels incapacitats en la guerra de Crimea, els estudiosos diuen que patia fibromiàlgia.
L’ACAF
L’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF) és una entitat que aglutina persones afectades de fibromiàlgia (FM), síndrome de fatiga crònica (SFC), sensibilitat química múltiple (SQM) i altres processos de sensibilització central relacionats. L’ACAF està formada per “malalts, tots parlem el mateix llenguatge”, ha explicat la seva presidenta, Maite Ribera. En aquesta associació es vetlla per poder donar una bona acollida a les persones que se’ls ha diagnosticat, proposen grups d’ajuda liderats per psicòlegs, fan activitats com exercicis ‘aquàtics’ per tal de “poder conviure amb la malaltia i viure millor”.
Ribera ha explicat a aquest diari com és el dia a dia d’una persona que pateix aquesta malaltia. “És mot dur, patim una malaltia que no té cura, de moment, no tenim medicació específica i no podem fer res. Només podem aprendre a conviure-hi”, ha expressat. L’FM no ve sola, sempre ve acompanyada d’insomni, de fatiga crònica, de trastorns de la marxa, pèrdua de concentració, canvis d’humor i d’hipersensibilitat a la claror i al soroll, entre altres. Suportar tots aquests símptomes provoca, a vegades, “un aïllament”.
La presidenta ha comentat que el principi és molt dur, “no saps què et passa, no entens per què ja no pots fer segons quines coses i això et crea una angoixa constant. És difícil poder assimilar-ho però un cop ho fas, vas aprenent a conviure-hi, tot i que no és fàcil”. Ribera ha afegit que “ens fa mal tot, ens costa molt aixecar-nos i no sabem ni com fer-ho”. Un cop aconseguit aquest repte, “quan passa poca estona ja estem cansats, és com si ens robessin l’energia”.
Diuen que és ‘cuento’
Les males llengües diuen que l’FM és més psicològic que res més. La causa a la qual ho atribueixen és “l’aprensió”. Ribera ha volgut deixar que “es tracta d’una malaltia orgànica, no té cap component psicològic” i ha afegit que espera que totes aquestes persones que creuen això que no se’ls hi diagnostiqui mai però que si la pateixen més endavant, ha dit que es poden adreçar a l’associació i “els ajudarem amb tot el que puguem”. A més, els ha recordat que si volen parlar de la malaltia, el millor és que parlin primer amb la gent que la pateix i llavors que n’extreguin les seves conclusions.
A Tarragona, on hi ha una delegació de l’associació, està previst que es faci una taula informativa sobre la mateixa entitat i sobre la malaltia però no es farà avui, en el dia commemoratiu, sinó que es farà més endavant.
Tarragona és pionera
Tarragona és la primera ciutat que disposarà, a partir de l’1 de juliol d’enguany, d’un programa d’actuació específic i concret de suport a les persones afectades per les Síndromes de Sensibilització Central. Així ho va aprovar el Plenari municipal, en la sessió celebrada el passat 30 de novembre, tirant endavant la declaració institucional. Aquesta inclou, entre els seus acords, la realització d’un cens de les persones afectades a la ciutat on s’especificaran les seves necessitats concretes, la creació d’un protocol d’ajudes econòmiques per l’alimentació, llum,... i també regular l’ús de pesticides i inclús evitar de llançar els que es puguin.
Jonathan OCA
jonathan@larepublicacheca.com
VÍDEO IL·LUSTRATIU DEL QUE ÉS LA FIBROMIÀLGIA
(Salut, Generalitat)
REDACCIÓ
