REDACCIÓLa deformació causada pels edemes ha fet que el 69% dels pacients es vegi incapaç de considerar certs treballs, com els de cara al públic, o que el 58% vegi afectada el desenvolupament de la seva carrera professional.
L’Associació Espanyola de Angioedema Familiar per Deficiència de l’Inhibidor de C1 (AEDAF) celebrarà, el proper divendres a Tarragona, una escola per a pacients.
El taller, a demés dels pacients, reunirà familiars i especialistes per tractar sobre aquesta malaltia rara i hereditària, caracteritzada per edemes a la pell, les mucoses i els òrgans interns, que poden resultar letals.
El propòsit d’aquesta trobada és ajudar els afectats per AEH a conèixer millor la seva malaltia, que puguin identificar quan podria produir-se un atac, controlar millor l’aparició dels símptomes i conèixer com abordar-los.
Hi participaran Sarah Smith, presidenta de AEDAF i la doctora Maria Concepció López Serrano, especialista en AEH i cofundadora de AEDAF.
També participarà el doctor Pere Gaig, cap del servei d’Al·lergologia de l’Hospital Joan XXIII de Tarragona; la doctora Anna Sala, del servei d’Al·lergologia de l’Hospital Vall d’Hebron i una pacient d’aquesta malaltia que és vocal de AEDAF a Catalunya.
Aquesta malaltia rara afecta al voltant de 1.000 persones a Espanya i, a més dels símptomes físics, és una patologia que afecta considerablement la qualitat de vida del pacient.
