Com a mare, que diagnostiquin a un fill teu de qualsevol malaltia greu ha de ser un dels cops més forts que es pot rebre a la vida. Si a sobre, el diagnòstic confirma que es tracta d’una malaltia de les anomenades rares, no m’ho vull ni imaginar.
Què fas? Per on comences a lluitar si et diuen que el teu fill pateix una dolència de la que gairebé no hi ha informació perquè hi ha pocs casos diagnosticats? Un dels grans problemes de les malalties rares és la dispersió de pacients i la mancança de protocols per afrontar-les.
Afortunadament, cada cop se sent més a parlar d’aquest tipus de dolències i es duen a terme més iniciatives com la que el passat dissabte, coincidint amb el dia internacional de les malalties rares, va dur a terme l’hospital de Sant Joan de Déu, un hospital on s’atenen a més de 10.000 nens amb síndromes minoritaris. Es tracta de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER), un centre d’investigació biomèdica per abordar l’atenció sanitària als pacients amb síndromes poc rellevants.
Capitalitzant el projecte, s’ha posat en marxa una plataforma virtual perquè els familiars dels pacients i els propis metges, comparteixin els seus coneixements.
L’Organització Mundial de la Salut (OMS) calcula que hi ha al voltant de 7.000 malalties rares diferents. No més a Europa, es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d’afectats. A l’Estat Espanyol s’estima que els afectats superen els 3 milions i, a Catalunya, les dades reflecteixen més 400.000 afectats.
Tot i que l’efemèride es va celebrar el passat dissabte 28 de febrer, la Federació Europea de Malalties Rares (EURORDIS), va escollir, ja fa 8 anys, el dia 29 de febrer com a dia commemoratiu d’aquestes dolències, com no podia ser d’una altre manera, pel seu simbolisme.
Des d’aquest espai no podia deixar passar aquesta efemèride i recordar als afectats i, com no, als familiars. Doncs no oblidem que aquestes malalties, sovint cròniques i debilitants, tenen una gran repercussió familiar, supeditant, generalment a un dels pares, al rol de cuidador a temps complert. Això si, la majoria de les famílies afirmen que, conviure amb una malaltia d’aquest tipus, es converteix en una experiència d’aprenentatge que t’ensenya a valorar les coses realment importants de la vida.
Jo sóc de les que pensa que s’ha de donar gràcies a diari pel que es té.
Salut!
Yolanda SERRA MARTÍNEZ
Educadora Sanitària
REDACCIÓ26 Febrer, 2020
REDACCIÓ
