REDACCIÓ14 Febrer, 2014Més de 200 persones s’han aplegat aquest vespre al Palau de la Diputació de Tarragona en l’acte de presentació del llibre Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis, coordinat per Maria Guerrero, vicepresidenta de l’AELAM (Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis).
Amb motiu de la presentació del llibre s’han exposat a la Diputació algunes de les pintures que il·lustren la publicació, realitzades per Agustina Sobrino, qui també ha estat present a l’acte.
Durant la presentació de l’obra, que ha omplert de gom a gom la sala, el president de la Diputació de Tarragona, Josep Poblet, ha felicitat la iniciativa que ha permès fer realitat aquest llibre de relats, i ha destacat “l’ús de l’art i la paraula per a sobreposar-se al dolor”.
De fet, ha afirmat que “el relat de la pròpia experiència és com una actuació mèdica sobre el mal; la paraula és el cirurgià, segons deien els clàssics, ha recordat Poblet. A més, ha ressaltat “el compromís de les afectades dels familiars, i de tots els que fem costat a aquest projecte”.
D’altra banda, el delegat del govern de la Generalitat de Catalunya, Quim Nin, ha destacat durant la seva intervenció que “aquest llibre està fet a consciència”, i ha donat les gràcies a les afectades per “ser valentes, interessants i sobretot vosaltres mateixes”.
Finalment, el director de la Lliga Contra el Càncer de les comarques de Tarragona i les Terres de l’Ebre, David Ortega, ha expressat emocionat la seva satisfacció “per fer de germans grans, donant exemple i suport per a superar les pors”, i ha recordat que “no és un llibre de relats, sinó de vides”.
La linfangioleiomiomatosis (LAM) és una malaltia rara que afecta majoritàriament a la dona, sobretot en edat fèrtil. Es presenta de forma esporàdica o bé associada al complex d’esclerosi tuberculosa.
Es caracteritza per una proliferació anormal de cèl·lules musculars llises immadures (cèl·lules LAM), que creixen de manera aberrant a la via aèria, parènquima, limfàtics i vasos sanguinis pulmonars, determinant una evolució progressiva cap a la insuficiència respiratòria. Actualment afecta a quatre dones de cada un milió.
L’Associació AELAM compta amb 200 socis, i segons ha explicat la seva vicepresidenta Mari Guerrero, pretén “evitar el desconeixement i reivindicar l’atenció mèdica a la diversitat, sense excepcions”.
Durant la seva intervenció ha agraït especialment el testimoni de les 25 afectades que han explicat part de la seva vida en aquesta obra.
L’acte de presentació ha estat presidit per Josep Poblet, president de la Diputació de Tarragona, i ha comptat amb la presència del delegat del govern de la Generalitat de Catalunya, Quim Nin; de les diputades de la Diputació de Tarragona Montserrat Carreras, Judit Fàbregas i Immaculada Costa, entre d’altres autoritats.
