JUAN JOSÉ CARAVACA: La mayoría de la sociedad no entiende nada

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) afecta a 62.275 ciudadanos españoles, según datos de 2015. Se trata de una afectación mental que modifica la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, provocando dificultades en la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. 

A priori, la población suele desconocer muchos aspectos de este trastorno, por lo que las personas y familias afectadas pueden sufrir marginaciones y acoso. En la provincia de Tarragona, existe una asociación, ‘Todos en Azul’, que organiza multitud de campañas para facilitar el día a día de estos ciudadanos. Mañana, 2 de abril, las federaciones vecinales y la misma ‘Todos en Azul’ han organizado una jornada de celebración en honor al Día Mundial del Autismo. Con el objetivo de conocer más a fondo las preocupaciones de la asociación, entrevistamos a su máximo representante, Juan José Caravaca.

 

¿Cuáles son los principales problemas con los que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
Las personas con autismo tienen una sensibilidad extrema a determinados sonidos, texturas, olores y sabores. Muchos reaccionan de manera exagerada con gritos, llanto o una conducta abrupta ante sonidos cotidianos como el timbre del teléfono, el sonido de las olas contra las rocas o el claxon de un coche. Algunos suelen ser muy susceptibles a determinados tejidos o texturas cuando estas rozan su piel o se alarman de forma exagerada cuando alguien los toca.

Hay personas con TEA que no se fijan en la mirada, y algunos no se comunican verbalmente.
En mi caso tengo un hijo de 6 años con autismo severo no verbal y tiene conductas de estereotipias, son movimientos y voces repetitivos o ritualizados sin un fin determinado. Las estereotipias pueden ser movimientos simples como el balanceo del cuerpo y saltos.

¿La sociedad entiende lo suficiente a las personas con TEA?
La mayoría de la sociedad no entiende nada, es muy complicado entender a un niño o adulto con TEA porque no presentaba rasgos físicos como puede suceder con el Síndrome de Down -por poner un ejemplo- y la mayoría de personas cuando chillan o tiene un momento de crisis, piensan otras cosas que no son, como que tiene un mal comportamiento y están mal educados.

A muchas familias de nuestra asociación nos han contado que han tenido que dejar de ir a lugares para no molestar o incluso para que no les llamasen la atención… Ahora también vemos que poco a poco se va viendo más la concienciación y el entendimiento del TEA, aunque de forma lenta.

¿Cómo se solucionan estas problemáticas?
Es en lo que ‘Todos En Azul’ está trabajando, dar visibilidad al autismo e invitar a toda la sociedad a involucrarse con nuestros proyectos. ¿Qué mejor forma de conocer el TEA que estando en ellos y poniendo interés en mejorar tu ciudad para que sea más inclusiva?

¿Las administraciones ofrecen facilidades para mejorar la vida de estos ciudadanos?
Estamos recibiendo un apoyo muy grande por todos, pero aun así siempre es poco. El dinero no es la solución más acertada. Queremos gente profesional en los centros de desarrollo infantil y atención precoz, la mayoría de veces tenemos que explicarles nosotros a ellos porque no saben actuar o desconocen el TEA. En Tarragona no hay un lugar para las familias afectadas, donde puedan hacer talleres, actividades… Y puedan disfrutar todos juntos.

¿Cuáles son las acciones que lleva a cabo ‘Todos en Azul’?
Nosotros hacemos eventos como la del día 2 de abril, un día de exhibición, shows, animación… Este año por primera vez vamos a realizar un Campus Adaptado con la colaboración de In-neuro y ADT Torreforta. Y el proyecto entiende tu ciudad con pictogramas, un proyecto que ayuda a muchas familias a poder seguir trabajando desde fuera de casa.

Este proyecto consiste en unos pictogramas que trabajan en las escuelas ordinarias y de educación especial, para poder comunicarse con las personas con Autismo, es una forma de poder trabajar con ellos visualmente. Las familias también trabajan con rutinas en sus casas con pictogramas y de esta forma podremos complementar los espacios de Comercios y públicos en sus rutinas. Es una manera de que siempre estén más seguros y ubicados.

¿Cómo nació este proyecto?
El proyecto entiende tu ciudad con pictogramas ya se estaba haciendo a nivel nacional, y estábamos viendo el éxito que estaba generando para todos. Lo que más nos gustaba era la ayuda que íbamos a tener para las familias, para las escuelas y para la ciudad.

¿Cómo se plantea el futuro de la asociación?
Nosotros siempre vamos a trabajar para intentar a mejorar la sociedad, la educación, la inclusión…
Tener un grupo de profesiones para atender las necesidades de las familias y poder tener un lugar para hacer actividades con ellos.
Tener un mayor apoyo de las administraciones, porque no es nada fácil pagar las terapias que son muy necesarias de las personas con autismo. Y siempre lucharemos para las necesidades.

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